Як збірка «Парасолька» допомагає онкохворим діткам?

 

З моменту презентації у Кропивницькому збірки соціальних історій «Парасолька» вдалося реалізувати 120 примірників на загальну суму – 7 263 гривні. Кошти перераховані на допомогу онкохворим діткам, підопічним МБФ «Янгол життя». Мета збірки – привернути увагу до проблем у паліативній медицині і допомогти дітям у боротьбі за життя.

 

Костянтин Данильченко, виконавчий директор Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД»: «Ми не лише офіційними документами, а я силою мистецтва можемо говорити на таку складну тему, як паліативна допомога. Наше прагнення – достукатися до тих, хто приймає рішення, хто має змогу змінити ситуацію, може вплинути, посприяти і, зрештою, зробити все можливе, щоб паліативні пацієнти отримували якісну допомогу, лікування, знеболення. Власне, тому наше відділення проводить адвокаційні заходи, щоб в області була прийнята, профінансована і діяла програма розвитку паліативної допомоги. Ви не знаєте, як живеться паліативним пацієнтам і з яким болем вони живуть? Це добре! Але щоб вплинути на ситуацію і допомогти – прочитайте збірку «Парасолька» - там достатньо історій, які «відкривають очі» на цю тему.

 

Аліна Логінова, керівник відділу аналітики і адвокації КОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»: «Збірка «Парасолька» - це чергова ниточка, що пов’язує наші ідеї із суспільством. Проникаючись проблемами тяжкохворих, люди, що придбали збірку «Парасолька», проявляють підтримку питанню поліпшення системи медичного та соціального обслуговування паліативних хворих. Це обмін думками: автори - читачам, читачі – суспільству. Щоразу згадуючи табуйованість цієї теми, я розумію, що люди, які говорять про неї відкрито – провідники цієї місії: поліпшити життя людей, вилікувати яких неможливо. Відверто, жодна державна чи регіональна програма не в змозі змінити ситуацію докорінно, але це – величезний прогресивний крок до того, аби паліативні люди жили повноцінно. 

 

Вікторія Семененко, куратор збірки «Парасолька», PR-менеджер КОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»: «Від реалізації збірки за період з 19 жовтня по 21 грудня нам вдалося вилучити 7 263 гривні. Було два масштабних заходи, коли ми продавали збірку, це презентація «Парасольки» та благодійний вечір, інші примірники відвідувачі купували, завітавши в офіс організації Кіровоградської мережі ЛЖВ. Наша збірка не лише розповідає історії паліативних пацієнтів, привертає увагу до проблеми, вона спонукає до дій».

Андрій Гардашніков, лікар-онколог Кіровоградського онкодиспансеру, громадський діяч: «Щодо актуальності збірки «Парасолька», вважаю, що людям важливо прочитати історії, які писали наші місцеві автори про пацієнтів, які живуть чи жили поряд з нами. Їх потрібно прочитати для роздумів і аналізування… Адже ситуація така, що наразі повноцінної паліативної допомоги не існує, особливої мотивації, щоб її створювати немає. 

 

Зараз немає системи. Як зрозуміти, що робити із пацієнтом, наприклад, якого хвилює біль на свята чи вночі у суботу – до кого тоді звертатися, щоб прибрати цей біль? Я вже мовчу про більш складні ситуації, які бувають, - рани, які не загоюються, кровотечі, і так далі, коли пацієнт фактично списаний, якому не можна вже допомогти лікувати хворобу, і немає розуміння, хто ж повинен займатися таким пацієнтом. 

 

Чим більше ми знайомимося із цією темою, тим більший соціальний попит, тим більше шансів, що все ж таки ця тема буде визнана важливою і буде визнано необхідним аналізувати, щоб визначити, що в нашій області і місті паліативна допомога була такою, як зараз вона у провідних містах України. Тим більше якщо орієнтуватися на світовий стандарт, потрібно аналізувати, як це впровадити. 

 

Програма з розвитку паліативної допомоги створює умови для того, щоб долучати владу і бізнес, щоб було зрозуміло, яким саме чином ми будуємо цю систему. Якщо у нас є шанси, що програма буде не просто написаною, а прийнятою і втіленою в життя, то я дуже сподіваюся, що вона примусить усіх думати, аналізувати і створювати систему, яка має допомогти пацієнтам».

 

Нагадаємо, збірку «Парасолька» можна придбати у Кіровоградському обласному відділенні Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» (адреса: вул. Преображенська, 2 (Будинок побуту), 6 поверх, каб. 610) та книжковому магазині «Букі» (адреса: вул. Велика Перспективна, 35/54, 2 поверх). Детальніше за номерами телефонів: 099 65 73 923 (Вікторія), 095 13 95 789 (Аліна).

 

Довідково: Кіровоградське обласне відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» реалізує адвокаційну кампанію щодо актуалізації вирішення проблем в сфері паліативної допомоги, зокрема, прийняття та фінансування обласної програми з розвитку паліативної допомоги в рамках проекту «Розвиток паліативної допомоги - шлях до гідного життя» за підтримки МФ «Відродження».

 

 

Семененко Вікторія, 

PR-менеджер КОВ ВБО 

«Всеукраїнська мережа ЛЖВ»