Діти із хворобою Дюшена Кіровоградщини отримали дихальні апарати
Діти із хворобою Дюшена Кіровоградщини отримали дихальні апарати, які продовжать життя на 15 років, інформує ОДА.
Сьогодні, 22 листопада, голова Кіровоградської ОДА Марія Чорна зустрілась із лікарем Мішелем Туссеном, який очолює Центр терапії та дослідницької роботи з питань домашньої вентиляції легень і нервово-м`язових захворювань відділення реабілітації клініки Інкендааль, Королівство Бельгія.
Лікар має на меті зібрати 100 портативних дихальних апаратів для пацієнтів з хворобою Дюшена всієї України. 12 таких апаратів вже є на території дитячої обласної лікарні.
- На Кіровоградщині 11 дітей мають нейро-м’язове захворювання Дюшена. Дуже важливо для покращення життя таких пацієнтів обмінюватись досвідом між країнами, особливо з тими, де діти з такою хворобою мають повне життєзабезпечення. Дуже дякую лікареві Мішелю Туссену, який має ціль допомогти Україні із забезпеченням дихальними апаратами, ми цінуємо підтримку та завжди готові до співпраці, - сказала Марія Чорна.
Разом з Мішелем Туссеном очільниця області оглянули відділення медичної реабілітації обласної лікарні, відділення для лікування та інтенсивної терапії новонароджених і недоношених дітей, а також відділення анестезіології з ліжками інтенсивної терапії.
Також сьогодні відбудеться конференція, яка направлена на початок реалізації пілотного проекту по збору дихальних апаратів з клініки Інкендааль з Бельгії для використання їх пацієнтами з хворобою Дюшена в домашніх умовах в Україні, в рамках міжнародного проєкту «1500 років виживання».
Це буде перша конференція в Україні, де передбачається навчання лікарів, батьків пацієнтів практичним питанням застосування таких апаратів безпосередньо на пацієнтах.
- Важливо, що 10 родин з Кропивницького, Харкова та Полтави поїдуть додому з конференції з відповідним апаратами, які зможуть продовжити життя їхніх дітей на 15 років!, - повідомила Марія Чорна.
Довідково
Міодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки.
