Хто і як допомагає кропивничанам подолати гепатит С
Здоров’я у кредит. Дванадцять років життя з гепатитом С
Як вилікуватися за власний кошт
Десять років тому, щоб вилікувати гепатит С, необхідно було продати квартиру. Хоча лікування було тоді, і є зараз. Питання — в його доступності та ефективності. Який крок держава робить вперед, а який назад, щоб забезпечити хворих лікуванням, про це в нашому матеріалі.
Жителька обласного центру, координатор програм профілактики Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» Наталя Каплун жила з гепатитом С дванадцять років. Розповідає, що він майже одразу дав про себе знати, тож вона вчасно звернулася за допомогою. Однак його лікування вона почала лише цього року.
— Я точно знаю, де «впіймала» гепатит С. Ми з братом робили татуювання. Тату–салони на той час не були настільки поширені в Кіровограді. А які і були — не були доступні для нас фінансово. Я не вбачаю в тату нічого поганого. Прикрашання свого тіла малюнками — одна з найдавніших практик для вираження творчих здібностей людини, а я саме така людина — творча і креативна. У нашому з братом випадку — це був прояв індивідуальності, бунтарства та самовираження. Татуювання нам набивав знайомий мого брата, прямо у нього вдома. Тату вийшли гарні. І я навіть ніколи про них не шкодувала, якби не ця прикра обставина. Десь через рік у мене почались дикі болі в ногах, їх просто викручувало, довелось зовсім відмовилась від підборів і звернутись до лікарні. Я опинилася в ревматологічному відділенні обласної лікарні, де і почали шукати причину. Поставили діагноз «реактивний артрит», а реактивний артрит — це реакція організму на присутність вірусу. Тоді в мене взяли аналізи і в результаті виявили гепатит С. Після лікарні, десь вісім років, гепатит у мене не проявляв себе ніяк. Але у мене був шок і я весь час ставила собі питання: «Де я могла його отримати?» На той час я часто бувала у стоматолога. Враховуючи рівень нашої медицини, можна було припустити, що і там десь можна отримати небажаний «подарунок». Але через деякий час я дізналася, що і в мого брата гепатит С. Я наполягла, щоб він здав аналізи, виявилося, що у нас один і той самий генотип вірусу. Це наштовхнуло мене на думку, що «подарунок» ми отримали в одному місці. Відповідь була очевидна. На той момент я вже працювала у ВІЛ–сервісі, але про гепатити знала мало. Про ВІЛ знала більше. Тепер знаю з власного досвіду, що гепатитом інфікуватись — набагато більше шансів, ніж ВІЛ — розповідає Наталя Каплун.
Гепатит С називають «лагідним вбивцею», адже він більше десяти років може протікати зовсім непомітно, майже без симптомів, а сам тихо «знищує» печінку. Через 10–20 років з моменту інфікування гепатит призводить до фіброзу, церозу і може закінчитись раком, якщо з цим нічого не робити. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, у світі приблизно 325 мільйонів людей живе з хронічною інфекцією, викликаною вірусом гепатиту В або вірусом гепатиту С. За даними ВООЗ, Україна належить до країн із середньою розповсюдженістю гепатиту С — інфіковано приблизно 3% громадян, що складає ~ 1 170 000 осіб. Однак, за результатами вибіркового моніторингу груп ризику, рівень інфікування вірусом гепатиту С серед деяких з них значно перевищує середньостатистичні показники і сягає 40 — 60%. За ступенем негативного впливу на здоров’я населення та масштабами захворюваності вірусні гепатити в Україні займають домінуюче місце в структурі інфекційної патології разом із грипом та гострими інфекційними захворюваннями верхніх дихальних шляхів.
Коли Наталя Каплун дізналася про свій діагноз, каже, лікуватися одразу не мала змоги. Діяла державна програма по лікуванню гепатитів, але попри спроби потрапити до неї ця можливість була закритою. Зі слів жінки, для цього у хворого на гепатит уже повинен розвинутись фіброз 3–4 ступеня.
— Якби не мої проблеми з ногами, я б і жила собі з гепатитом, живуть же якось люди, мало хто може пишатись ідеальним здоров’ям. Я розуміла, що вилікувати гепатит самотужки я ніколи не зможу. Взагалі! Тому що у мене не було таких коштів. Але через десять років, мені почало ставати гірше — втрата ваги, відсутність апетиту, депресії, апатії, біль в правому підребер’ї. Довелося знову лягти до лікарні для проходження підтримуючого лікування. Мене прокапали, але покращення стану я не відчула. Там я стала в чергу, на державну програму з лікування вірусного гепатиту С. І там дізналась від лікаря, що пріоритет для отримання лікування по державній програмі — це фіброз третього і четвертого ступеня, ну деколи 2–го, згідно протоколу лікування ВГС, затвердженому в Україні. А лікарі не можуть обійти протокол. У мене фіброзу не було, тож показань для лікування, з точки зору держави, для мене не було. Той факт, що я себе вкрай погано почувала, державу явно не цікавив. Ситуація у нашій країні така, що для того, щоб покращити якість свого життя, ми повинні самотужки знайти лікування, в іншому випадку — вам дорога до фіброзу (циррозу) і протоколу лікування. Бо держава закуповує ліки лише для тих, кому вже зовсім погано і узаконює свої дії відповідними протоколами. В мене питання: це піклування про здоров’я нації? Пріоритет в лікуванні надається також діткам і воїнам АТО. А я — мати одиначка, як виявилося, не маю в нашій державі майже жодних пільг і належу до категорії жінок, абсолютно не захищених. Тож переді мною постав вибір: довести печінку до такого стану, щоб отримати безкоштовне лікування від держави, тобто до фіброзу 3–4 ступеня, чи оформити кредит і взяти своє здоров’я у свої руки? Що я власне і зробила, бо моїй дитині потрібна здорова мама, — ділиться Наталя Каплун.
Чому довелося брати кредит на лікування, а надії отримати лікування за рахунок державної програми зводилися нанівець, жінка пояснює наступним чином.
— Хоча таблетки для бідних не дуже доступні, але все одно зараз ситуація краща. У державній програмі, наскільки я знаю, для лікування гепатиту є в наявності не всі препарати. Справа в тому, що різні генотипи вірусу мають різні схеми лікування. І для їхнього лікування використовуються не одні й ті самі препарати. Наприклад, 1–й генотип можна вилікувати взагалі одним препаратом «Харвоні». А от у мене 3–й генотип, для його лікування потрібно два препарати, один з них — «Совалді» («Софосбувір») канадського виробника, дають безкоштовно, а препарати з діючою речовиною — «Даклатасвір» потрібно купити за власні кошти. Тому що «Даклатасвір» — це той препарат, який в інших країнах ефективно використовують, а в нас він не ліцензійований. Відповідно, державні медичні заклади не мають права його закуповувати. Якщо я не помиляюсь, розробниками безінтерферонової терапії лікування ВГС є США і Канада. До цього гепатит лікували простими інтерферонами. Найпоширеніша схема інтерферон+рибавірин. Але лікування має побічні дії, на які не звертали уваги, бо альтернативи просто не було. Сучасні препарати, запатентовані в США і Канаді за 12 тижнів повністю виліковують гепатит С. У деяких випадках, за наявності фіброзу, — за 24 тижні. Єдина проблема, на мій погляд, — ціна. Рівень життя в Канаді і США суттєво відрізняється від нашого. Для середньостатистичного українця ціна цих препаратів недоступна. Я не знаю скільки, але точно більше 10 тисяч доларів за курс. Я знаю приклади, коли люди квартири продавали, щоб купити лікування своїм близьким. За останні два роки ситуація суттєво змінилася, за рахунок випуску «Дженериків». У Єгипті — епідемія гепатиту С, хворіє майже кожен другий. У Індії приблизно така ж сама ситуація. І в Індії, і в Єгипті фармацевтичні заводи по ліцензії виробників, випускають препарати проти гепатиту С (дженерики). «Дженерики» мають той самий хімічний склад, але іншу назву, тому що препарати не вважаються оригінальними. Але в них така сама основна діюча речовина і вони так само ефективно долають хворобу. Саме за рахунок відкриття нових заводів в Єгипті та Індії, де затрати на виготовлення препаратів значно нижчі, ніж в США і Канаді, цінова політика на препарати на світовому ринку суттєво змінилася. На сьогодні в Україні можна купити курс індійського виробництва за 750 доларів, а єгипетського — за 420 доларів, — аналізує координатор програм профілактики КОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Наталя Каплун.
Наталя, і власне її брат, — це одні з тих людей, які за власні кошти борються з хворобою. Зараз, каже, якщо самотужки замовляти необхідні медичні препарати, лікування стало значно доступніше. Саме тому, на дванадцятому році життя з хворобою, жінка почала лікування.
— Коли я дізналась про «Дженерики», я неймовірно зраділа. Зраділа, тому що вважала, що дозволити собі, лікування самотужки не зможу ніколи. Навіть якщо б я потрапила у державну програму, все одно довелося б купувати за власні кошти «Даклатасвір». То чому б не купити повний курс за адекватну ціну і не підлаштовуватися під ніякі протоколи. В інтернеті зараз дуже широко пропонують придбати препарати для лікування ВГС (вірусного гепатиту С), звісно, є шанс придбати підробку. Тому я, як співробітник неурядової організації, довірилася Благодійному фонду «Здорова нація», метою якої є допомога людям саме з гепатитом С. Наскільки я зрозуміла, вони замовляють препарати безпосередньо з заводів виробників у Єгипті та Індії. Приблизно чотири місяці тому я замовила через них курс «Софосбувір» + «Даклатасвір» Єгипетського виробника на 12 тижнів, це по три упаковки кожного препарату за 500 доларів. Через три місяці замовила брату уже за 420 доларів. Тобто ціна потихеньку падає, і це приємно в плані доступності препаратів, враховуючи зарплатню середнього українця, — говорить пані Наталя.
Курс лікування, який купувала наша співрозмовниця через інтернет, на сьогодні, в аптеці, на жаль, не придбаєш. То що ж потрібно зробити в нашій державі, щоб забезпечити доступність лікування вірусного гепатиту С?
— Щоб лікування було доступним в Україні, у першу чергу, ці препарати мають бути затверджені до застосування і в нашій країні, та сертифіковані. Я вже не кажу про випуск препаратів. Парадокс в тому, що Індія і Єгипет далеко не найрозвинутіші країни світу. То на якому рівні тоді Україна? Чому ми не можемо в нашій країні за тими ж рецептами виробляти ці препарати? Чи в нас немає фармацевтичних заводів?! Чому у нас аптеки завалені всіма можливими препаратами із одним і тим же складом, але від різних виробників, хоча наші дешевші, а наших немає. Це ж не такі захмарні гроші. Ця проблема зараз настільки актуальна, враховуючи, з якою швидкістю кількість хворих на гепатит С зростає. Також необхідно переглянути протоколи, бо ті, що діють зараз — це знущання над пацієнтами України, — наголошує Наталя Каплун.
Жінка одразу наводить приклад, що людей з гепатитом С значно більше, ніж здається, тому на цю хворобу варто звернути особливу увагу.
— Я випадково потрапила в цю проблему, брат, і ще одна моя знайома–педагог. До речі, у моєї двоюрідної тітки теж гепатит, її заразили в лікарні. Літня жінка, доволі хвороблива, має проблеми з серцем, тому щороку лягала до лікарні. В 2010 році після чергової ін’єкції в лікарні їй стало погано, шкіра пожовтіла, діагностували гепатит С. І це лише люди, які мене оточують! До того ж, я не враховую роботу, а я працюю з групами ризику, там взагалі через один. Моя знайома–педагог минулого літа була на лікарняному, потрапила у лікарню, у неї була проблема із ногами, симптоматика майже як у мене. У неї взяли аналізи і теж виявили гепатит. Хочу додати, що вона не має жодного стосунку до так званих «груп ризику», найбільш уразливих до соціально–небезпечних хвороб. До речі, ми з братом — теж, і звісно, моя літня тітка. В цій ситуації може опинитися кожен! — застерігає координатор програм профілактики КОВ ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» Наталя Каплун.
Проходити обстеження необхідно, як мінімум, раз у рік. Варто звертати увагу на такі симптоми, як хронічна втомлюваність, апатія, депресія, болі в суглобах, важкість у правому підребер’ї.
— Кожен організм реагує індивідуально. Мій відреагував реактивним артритом. В принципі, біль в ногах є проявом гепатиту С. Але такі симптоми є не у всіх, у мого брата, наприклад, немає. І зазначу, що основний шлях передачі гепатиту — через кров. Статевим шляхом передається також, але відсоток незначний. Інфікуватися гепатитом можна через нестерильні інструменти — в лікарнях, у зубного лікаря, майстра манікюру, майстра татуювання та інших фахівців, які мають контакт з кров’ю та нехтують відповідною обробкою інструментів, — зауважує пані Наталя.
У липні Наталя Каплун здала необхідний аналіз і отримала довгоочікувану відповідь, що вона — здорова. Її брат ще приймає курс лікування, побічних ефектів не відчуває.
Насамкінець, як позитивний приклад відзначимо суттєві намагання неурядових організацій зупинити епідемію гепатитів. У боротьбі з гепатитами вже не перший рік активно виступає Міжнародний благодійний фонд «Альянс громадського здоров’я». У Кропивницькому програму фонду реалізує другий рік поспіль Кіровоградське обласне відділення Всеукраїнської благодійної організації Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД». Так, у 2016 році було проліковано 19 ВІЛ–позитивних осіб, в 2017 році — 28 осіб, серед них були і особи з ко–інфекцією ВІЛ/гепатит С, так і з моноінфекцією — гепатит С.
— Дана програма дозволяє нам взяти на лікування та здійснювати соціальний супровід хворих на гепатит С. Як все відбувається? Соціальні працівники нашого відділення ЛЖВ проводять консультації з формування прихильності до лікування, надають рекомендації, щоб стати у програму профілактики для уразливих груп, які на даний час не отримують послуги в проектах профілактики МБФ «Альянс громадського здоров’я». А клієнти, які взяті під соціальний супровід на початку лікування вірусного гепатиту С, отримують соціальні послуги у нашій організації у зв’язку з подвійним діагнозом — ВІЛ та гепатит С. А це, відзначу, покращує роботу з клієнтами та краще впливає на формування прихильності та утриманні на лікуванні як АРТ–лікування, так і лікування гепатиту. Разом з лікарями СНІД–центру ми підбираємо пацієнтів на лікування гепатиту С, — коментує Голова Правління КОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Юлія Чабанюк.
Вікторія Семененко
