Я такою народилася: історія життя дівчини з альбінізмом

 

 

Вони не такі, як всі. Вони трохи інші. Їх бояться, уникають або ж обожнюють. Відрізняються вони лише одним — відсутністю єдиного пігменту, меланіну. Завдяки йому волосся, шкіра та очі мають колір. Альбінізм називають хворобою, хоча ліків від неї не існує. Це вроджене генетичне захворювання.

 

Причини 

Вважається, що причиною захворювання є відсутність (або блокада) ферменту тирозинази, необхідного для нормального синтезу меланіну — особливої речовини, від якої залежить забарвлення тканин. Отже, білий колір альбіносів — не забарвлення, а його відсутність.

 

У деяких співтовариствах хибні уявлення та міфи, укорінені під сильним впливом забобонів, постійно ставлять під загрозу безпеку і життя людей, які страждають альбінізмом. Ці вікові уявлення і міфи закладені в культурні традиції і звичаї в усьому світі. Тому в 2013 році Рада ООН з прав людини ухвалила резолюцію, яка закликає держави вживати дієвих заходів для ліквідації будь-яких видів дискримінації людей, які страждають альбінізмом. А також ініціювати проведення заходів у сфері освіти та підвищення інформованості громадськості про дане захворювання. 

 

Саме сьогодні, 13 червня, світ відзначає Міжнародний день поширення інформації про альбінізм.

 

Частотність появи осіб з альбінізмом

Альбінізм може спостерігатися тільки у тих осіб, обоє батьків яких мають відповідний ген, при цьому ймовірність народження дитини-альбіноса при кожній вагітності складає 25 %. Частотність появи осіб з альбінізмом варіюється залежно від регіону: у Європі та Північній Америці вона становить від 1 на 17 000 до 1 на 20 000 дітонароджень. У деяких частинах Тихого океану цей показник дорівнює 1 на 700.

 

Альбінізм — це те, з чим ти народився

Розалія Канталінська все своє дитинство та юність провела у селищі Побузькому, що на Кіровоградщині. Зараз дівчина навчається у Києві у Міжнародному науково-технічному університеті імені академіка Юрія Бугая (МНТУ). Вже 21 рік Роза живе із хворобою, яку у всьому світі називають альбінізмом. Проте особливого дискомфорту не відчуває.

 

 

Дівчина має ті ж захоплення, що й сучасна молодь: фільми, книги, серіали. До того ж цікавиться історією Англії XVI-XVII століть.

 

— Дуже цікаві мені історичні постаті такі, як Анна Болейн (королева Англії, друга дружина Генріха VIII (з 1533 р.), мати Єлизавети I; звинувачена в зраді, страчена), Генріх VIII, Людовик ХІІ. Історія взагалі цікава річ, — додає Розалія.

 

Через надто чутливу до сонця шкіру та високий ризик отримати рак на вулицю дівчина у спеку намагається не виходити. 

 

— Я на вулицю намагаюся не виходити у годину пік, а на морі користуюся сонцезахисним кремом, стараюся менше бувати на сонці й виходжу на вулицю або до 10-ї ранку, або ж після 5-ї вечора. Не можу сказати, що мені чогось бракує: я можу їздити на море, гуляти на вулиці, у дитинстві в табори їздила. Головне, бути в затінку (як і всім, хто не бажає отримати сонячний удар) та брати з собою на пляж парасольку і захисні засоби, — говорить дівчина.

 

У своїй сім’ї Розалія одна з альбінізмом. Дізнатися, хто з її пращурів також мав це генетичне відхилення, не намагалася.

— Це генетичне захворювання, яке передається не через покоління чи два, а може бути й більше. Я не знаю від кого мені це дісталося, — розповідає співрозмовниця. 

 

Живу, як і всі

Якихось особливих обмежень через своє здоров’я Розалія не відчуває. Дівчина запевняє, що живе, як і всі.

— Єдине, що через свою хворобу я не вступила після школи туди, куди хотіла. Через поганий зір, який є наслідком захворювання альбінізмом, мене не прийняли до бажаного університету, — каже Роза. 

 

Реакція людей на особливість Розалії абсолютно нормальна. У житті дівчини навіть не було такого, щоб хтось якось насміхався над нею чи уникав її.

 

А про свою мрію Роза розповідає коротко та чітко. Вона давно знає, як хоче прожити своє життя.

—  Мабуть, у кожного із нас є мрія чи мета, яку ми прагнемо втілити в життя. Я мрію досягти чогось у житті. Коротко кажучи, не хочу прожити своє життя дарма. А решта все річ наживна, —  говорить на завершення Розалія.

 

Ефективних методів лікування альбінізму немає. Лікарі рекомендують застосовувати фотозахисні засоби та декоративну косметику. Людям із альбінізмом також бажано уникати сонячних опромінень і застосовувати світлозахисні засоби при виході на вулицю. А щоб аномалія не передалася у спадок нащадкам, лікарі проводять медико-генетичні консультації.

 

Аліна Кулик