Марина Малухіна: Я в першу чергу бачу дитину, а не діагноз

 

Чи легко долати труднощі з посмішкою, нести проміння добра, підставляти плече допомоги іншим, коли твій власний син з ДЦП і потребує підтримки й розради? У  Марини Малухіної на це все вистачає зусиль. І хоча спочатку було непросто, зараз вона легко справляється і просить її ні в якому випадку не жаліти. 

 

— Із самого народження я сприймала Костю як звичайну дитину. Він народився при сильній гіпоксії, довго самостійно не дихав. Мене вивезли, а його лікарі залишили, не знаю, як правильно сказати, помирати, напевно… Залишивши дитину на штучному диханні в родовій кімнаті, всі повиходили у безнадії, що він буде жити. Та через півгодини він почав дихати, ворушитися і всі ці трубочки повитягував сам. Я почула, що дуже голосно кричить дитина, хоча ще перебувала під дією ліків. Прибігли лікарі, почали забирати його в реанімацію, але дихання було нестабільним… Ми тиждень знаходилися у пологовому будинку. За тиждень нас перевели у реанімацію обласної дитячої лікарні, пробули там менше місяця. Через два тижні його перевели до мене у палату. Стан був тяжкий. Але на вигляд він здавався звичайною дитиною, незважаючи на всі його діагнози. ДЦП встановили лише через рік. Адже візуально Костя був здоровою дитиною, — так розпочинає свою розповідь Марина. 

Жінка каже, що інші мами розповідали, що їм пропонували залишити таких діток. 

 

 

— Насильно від мене цього ніхто не вимагав. А іншим батькам пропонували залишати, мотивуючи тим, що вони довго не житимуть, що тяжка форма. Мені лише раз запропонували залишити дитину, я сказала, що ні, ми будемо виховувати. Все моє життя і навіть зараз я його не сприймаю якимось не таким. Він, як усі діти. Через це мені не тяжко жити з дитиною, у якої такий діагноз. Він так само посміхається, радіє життю, — ділиться жінка.

 

Звичайно ж, було непросто, але Марина завжди знаходила у собі сили, віру та бажання робити все можливе, щоб її синочок отримував позитивні емоції, добре почувався, спілкувався з навколишнім світом. Перші шість років життя Кості — це поїздки у санаторії, масажі, фізкультура, лікування у Трускавці, Добруджі та обласній лікарні. Марина дуже вдячна всім лікарям, які підтримували її та допомагали після виявлення діагнозу ДЦП. Каже, їй вдається зберегти дружні стосунки з кожним лікарем Кості, тому що вони відповідально ставилися до лікування дитини.

 

— Мені було 19 років, коли я народила Костю. Я була заміжня. Мала багато друзів та єдину подругу з дитинства, яка до сих пір підтримує мене в різних життєвих ситуаціях. Мені здебільшого допомагала мама чоловіка, коли були поїздки, лікарні. Вона привезе–відвезе, знайде разом з моїми батьками кошти. Ми були молода сім’я, у чоловіка мізерна зарплатня, а в мене кошти по догляду за дитиною. Я їм дуже дякую за цю підтримку. Звичайно, була і підтримка всіх рідних, допомагав кожен чим міг. Коли ще тато був живий, з мамою приїздив до нас у гості й говорив, що хочуть внука взяти. Костя тоді ще не сидів самостійно. А тато його брав і садив за руль автомобіля. Так вони трішки по вулиці навіть разом їздили. Хоча Костя не розмовляє, але розуміє, що йому кажуть, — розповідає Марина.

Марина дуже хотіла, аби у Кості був братик чи сестричка, адже діти — це радість, добро і любов.

 

— Був такий етап, коли Костик самостійно стояв під стінкою, якщо позаду була опора. Він за одну ручку робив кілька кроків. У мене була поставлена мета до шести років народити  Кості братика чи сестричку. Я була впевнена, що разом їм буде не тільки цікавіше, але й дитинка мотивуватиме Костю на щось нове. А до цього моменту я всі свої сили вкладала в реабілітацію та нові досягнення сина. Адже він і голівку не тримав, і ручка не працювала, і він навіть не реагував, як листочки на вулиці шерхотять. Уже в рік відбулися зміни. Я бачила, як він почав на це реагувати — як погляд проводив, коли шурхотіли листочки. Коли Кості було пять років, я  вже знала, що в мене буде друга дитина, я хотіла її, — з посмішкою говорить Марина.

 

Втім, в один момент все пішло не так. На плечі жінки лягло багато клопотів, з якими доводилося справлятися самотужки.

 

 

— Так склалося життя, що я багато всього робила самостійно. Коли народився Костя, чоловік мене не залишив. Навпаки, підтримував разом зі своїми батьками та друзями. Проте проживши десять років разом, ми не змогли зберегти наші почуття та повагу одне до одного. Я зібралася і три роки тому переїхала до мами. Стан сина був теж нелегкий. У вiсiм років почався стрімкий ріст, що призвело до вивиху одного стегна та підвивиху іншого. І я наважилася на операції. Ось минуло вже два роки, як оперувалися. Тоді зрозуміла, що сама маю дбати про своїх дітей. Я повинна знайти спосіб навчитися заробляти. Громадська організація «Серце матері» допомогла закінчити курси по бухгалтерії, зараз вступила до ЦНТУ навчатись на економіста (за фахом я бухгалтер, закінчила технікум). Я так в цій галузі розвиваюся й далі. Мене дуже багато людей з усієї України підтримали фінансово і морально. Кожен з них заряджав мене невичерпною енергією, давав сили пережити всі операції, симптоми, адже дитина не розмовляє, я не можу запитати, чи його нудило, чи щось болить.

 

Після операції сина вона вирішила активно допомагати іншим, щоб  полегшити життя своїй дитинi та іншим діткам. Велику моральну підтримку, каже, у цьому їй надали у громадській організації «Серце матері», яка неабияк допомагає дітям з інвалідністю та їхнім батькам.

 

 

Зараз ми з такими ж батьками, як і я, згуртувалися, знаємо проблеми один одного, коли потрібно підтримати, коли сказати: «Не потрібно здаватися! Все буде добре!». Наша згуртованість дає сили — для мене і для інших дівчат. Побачивши в мені потенціал, моє стремління рухатися вперед, Людмила Шукрута направляла на цікаві та корисні тренінги, семінари, і не тільки мене одну, а й всіх батьків, які були в цьому зацікавлені. Ми почали писати проекти, один з них про молодіжний клуб. Адже моїй дитині теж буде 18 років. Я хочу, щоб були такі місця, де б він міг проводити свій час, а не сидів у чотирьох стінах. Важлива  підтримка інших людей, що в тебе вірять!

Марина пригадує, що, скільки би підніжок не ставило життя, вона ніколи не любила, щоб її жаліли. 

 

— Коли була перша сесія, я все вже склала, а залишився один екзамен. Одна жінка розповіла про мене викладачці. І я от заходжу, а вона запитує: «А як там ваша дитина? Вам, мабуть, так важко…». Я не стрималася, адже на той момент Костя захворів, була купа справ, недосип. І я розплакалась. У цей момент зрозуміла ще більше, що жалості до себе не чекаю. Вона не додає сили, а забирає. Тому я постійно рухаюся вперед з посмішкою. Це моя мотивація. Все у нас добре, не зважаючи нi на що, і, будь ласка, ніякої жалості. Ви можете допомогти, направити, порадити, але не жаліти! 

 

Ми вже зробили всі операції. Рік тому зняли пластини, які з’єднували кісточки на обох тазостегнових суглобах. Зараз займаємося реабілітацією. Погода така, що не наїздишся, тому запрошуємо до себе реабілітолога, який займається з Костянтином. А буде тепліше — будемо їздити у санаторії, нашу Добруджу та обласну лікарню. 

У Марини двоє діток, кожним пишається і неймовірно любить.

 

— Крістіні чотири роки. Я ще із самого початку знала, що у мене буде двоє дітей. Жінка завдячує всім, хто поряд iз нею, хто їй допомагає, особливо своїй мамі. Останнім часом мама хворіє, доводиться її підтримувати. Але коли мені потрібно поїхати на тренінг, то вона дуже допомагає. Адже Костя не легенький — його потрібно підняти, пересадити. Як би мені погано не було, у мене ніколи не було відчаю. Я завжди думаю: чому так погано, що я не так  роблю. Можливо, я когось образила поганим словом. Аналізую те, що роблю. Якщо зі мною щось трапляється — я завдячую і хорошому, і поганому. І щоб я не зробила не так — це навчання для мене, щоб жити краще, — гордо каже Марина. 

 

Жінка дякує Богу за все, що має у своєму житті. Вона відкрита до допомоги стороннім, адже життя навчило багатьом моментам. 

 

— Мої думки завжди налаштовані на позитив. Можливо, для когось це прозвучить незрозуміло, але я вдячна долі за свого особливого синочка. Він повністю змінив моє мислення. Я в першу чергу бачу дитину, а не його діагноз. Мені було складно тільки тоді, коли мене жаліли. А сил додавали ті люди, які в мене вірили, підтримували та допомагали. Костик та Крістінка для мене, як ковток свіжого повітря щоранку. І я буду допомагати іншим батьками на своєму прикладі, не втрачаючи надії, і рухатися тільки вперед. Дякую Богу та Всесвіту за моє життя, за діток та за людей, які поряд!

 

Вікторія Семененко   

Фото із соціальної мережі «Фейсбук»