Паліативна допомога на Кіровоградщині: що варто змінити

Паліативної допомоги в Україні щороку потребують більше 600 тисяч людей з невиліковними хворобами, серед яких хворі на ВІЛ/СНІД, туберкульоз, онкологію, цукровий діабет та інші хвороби.  Про це пише Вікторія Семененко, PR-менеджер КОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ».

Підвищення якості останніх днів життя – основне завдання паліативної допомоги. Однак зараз ми не можемо говорити про якість життя паліативних пацієнтів у нашому регіоні, оскільки залишається ще багато не вирішених питань. Перший крок змінити ситуацію – це прийняти програму розвитку паліативної допомоги у Кіровоградській області. Про це неодноразово наголошували представники Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД», проводячи серію адвокаційних заходів з метою привернення уваги до питання необхідності покращення надання паліативної допомоги тяжкохворим пацієнтам. Про це, власне, спілкуємося з експертами.

 Костянтин Данильченко, виконавчий директор КОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»: «Право на знеболення та паліативну допомогу є невід’ємним правом кожної людини з невиліковною хворобою. Однак права таких пацієнтів систематично порушуються. Існуюча система доступу прирікає їх на страждання, самотність та нереалізованість права на гідне закінчення життя. У Кропивницькому у 2016 році було зареєстровано 242 паліативних пацієнти, а в регіоні - понад дві тисячі, що не забезпечені адекватним знеболенням та належним доглядом, медичною, соціальною, психологічною допомогою. Щоб полегшити біль та страждання паліативних пацієнтів (дорослих, молоді, дітей) та забезпечити надання якісної паліативної допомоги, необхідна консолідація зусиль та можливостей влади і громадськості, збільшення кількості тематичних заходів, спрямованих на вирішення проблеми із забезпеченням адекватним знеболенням, відкриття паліативних відділень у районних центрах, написання обласної програми розвитку паліативної допомоги. Щоб підняти цю тему, наше відділення проводило адвокаційні заходи, ми говорили про те, що проблема дійсно існує і її потрібно вирішити. Ми презентували два соціальні фотопроекти – «Життя без маски, біль без гриму» та фотоісторій онкохворих дітей, провели перший благодійний фестиваль «Допоможи дитині жити», тренінги для лікарів, побували з презентацією фотовиставки у районних центрах, ініціювали написання обласної програми з надання паліативної допомоги. Цієї осені ми знову проведемо адвокаційні заходи, приурочені до Дня паліативної та хоспісної допомоги. Ми вкотре публічно нагадаємо про необхідність прийняття програми, що сприятиме покращенню якості життя паліативним пацієнтам». Ірина Чемерис, депутат обласної ради, голова постійної комісії обласної ради з питань охорони здоров’я та соціальної політики: «Про паліативних хворих я знаю у зв’язку зі своєю професійною діяльністю, адже працюю у центрі соціальних служб. А от безпосередньо цією проблемою, пов’язаною  з нашою областю, я почала займатися, коли стала депутатом. Дякуючи саме Кіровоградському обласному відділенні Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД», які звернули мою увагу на те, що ця проблема не вирішена. Щоб це зрушити з місця – потрібно щось робити. Було непросто. Завжди складно здвинути камені з мертвої точки. Але коли починаєш тупцювати, підключаються люди. Ми говорили з представниками Кіровоградського облавного відділення ЛЖВ про те, що потрібно запустити піар-кампанію, щоб привернути увагу. І процес пішов – вони запустили її, зокрема і фотовиставку. Про це почули депутати, люди. Дякую громадським активістам, як Андрій Гардашніков, які багато про це говорять у соціальних мережах. Таким чином суспільство наповнилося інформацією. На цю тему ми говорили з нашою комісією з питань охорони здоров’я та соціальної політики і всі депутати з нашої комісії підтримують ідею, що цю програму потрібно впроваджувати. І звичайно, до допомоги ми залучили виконавчу гілку влади – департамент охорони здоров’я і департамент соціальної політики облдержадміністрації. Я особисто бачу три напрямки розвитку цієї програми. Один напрямок – створення хоспісів, другий – робота з пацієнтами на дому через територіальні центри, третій – виїзні бригади на дому. Це був би повний пакет послуг, який можна було б надати паліативним пацієнтам».

Костянтин Чурпій, депутат обласної ради, головний лікар Маловисківської центральної  районної лікарні: «Основні напрямки, що будуть потрібні цим людям в першу чергу, - відкрити сайти АРТ (сайт АРТ – це кабінет для призначення та видачі антиретровірусної терапії ВІЛ- інфікованим пацієнтам – ред.), куди вони зможуть звернутися. Повинні бути кабінети довіри. З ними повинні працювати психологи. Вони повинні знати, що в будь-який час, коли вони звернуться, їм буде надана допомога. А перед тим, як ці люди з’являться – ми повинні виявляти їх вчасно. Тобто ми повинні працювати, це програма загальної лікарняної сітки. Я вважаю, що програма необхідна. Тільки в якому форматі вона буде – тут ще потрібно над цим подумати. Тому що створювати нову надбудову чи структуру з окремим величезним фінансуванням – цього, думаю, не потрібно. Чому? Тому що паліативну допомогу може надавати первинна ланка, у повному її об’ємі». Михайло Макаревич, головний позаштатний фахівець за спеціальністю паліативна та хоспісна медицина департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації: «Програма має бути комплексом дій з надання допомоги паліативному пацієнту. Якщо раніше мова йшла про підтримання структури – відкриття відділень, забезпечення штатними одиницями, зараз спірно: чи це покращить доступ хворих до паліативної допомоги? Навряд, адже хворі знаходяться по всій області. За статистикою кожен десятий готовий госпіталізуватися при умові, що поряд є паліативне відділення. 90% хворих хочуть лікуватися вдома. Для людей, які живуть у селах,  - вибору немає, адже вони можуть госпіталізуватися або в районну лікарню, або взагалі нікуди. Ми йдемо до страхової медицини. Ми повинні фінансувати надання паліативної допомоги, тобто пакет послуг, а не структуру. Ми маємо страхувати людину на випадок невиліковного захворювання. Я пропоную у плані страхової медицини ввести державне страхове фінансування для паліативної допомоги. З метою, щоб паліативний хворий отримав кошти, а напрямки їх витрачання – на ліки, памперси, обслуговування вдома, консультацію спеціаліста, - в залежності від потреби». Довідково: Кіровоградське обласне відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» реалізовує інформаційну кампанію щодо актуалізації вирішення проблем в сфері паліативної допомоги в рамках проекту «Кропивницький, знімай #Рожевіокуляри» за підтримки МФ «Відродження».