У Кропивницькому презентували збірку соціальних історій «Парасолька»

 

«Парасолька» про паліативну допомогу, біль і боротьбу за життя

 

    «У Мілиному серці стогнала осінь. Не могла вона зараз дозволити собі свято. Щось не давало, не дозволяло, протестувало. Думала про Дашку. Про худеньку десятирічну дівчинку з кудрявим волоссям, яка лежала у відділенні гематології. Десятий день молитви, надій, прохань, віри, боротьби, крапельниць, ліків, сліз... Дашка, яка ще вчора сміялася і обіцяла вискочити, сьогодні лежить в комі...» (автор — Вікторія Семененко).

 

«Сьогодні Марійці стало гірше. Вона навіть не змогла підвестися, щоб викреслити ще один кружечок у своєму календарі. Кружечки означають кількість днів, що залишилися до Дня Святого Миколая. Віра Олександрівна казала, що цей добрий дідусь приносить усім діткам подарунки…» (автор —  Наталка Бардалим).

 

«Мне пришлось двоим деткам говорить, что их братика больше нет! Не дай Бог с таким кому–то столкнуться… 22 марта — день похорон. Сегодня большой православный праздник сорока севастийских  мучеников. В этот праздник, в этот день много лет назад Владимира крестили, спустя четырнадцать дней его провожаем в последний путь… Разве бывают в жизни совпадения?» (автор — Наталья Селецька).

 

«І навіть пройшовши лікування, ти продовжуєш зіштовхуватись з випробовуванням. Люди дивляться на тебе, перешіптуються за спиною та нехтують тим, чого не вистачає особливим людям» (автор — Юлія Мартинчук).

 

 

«На дівчину чекало попереду ще довге лікування до повного одужання. Лікарі давали втішні прогнози та запевняли, щоб Наталя не хвилювалася, адже результати її аналізів показали, що хвороба не прогресує. Через декілька місяців її виписали з лікарні. Дівчині довелося назавжди попрощатися з кар’єрою великого спорту. Вона лише іноді займалася бігом та навідувала своїх товаришів у секції. А опісля почала займатися благодійністю та допомагати таким же хворим, як колись була вона» (Олена Смілянець).

 

Це уривки із художніх творів, які ввійшли у збірку соціальних історій «Парасолька», презентація якої у Кропивницькому відбулася нещодавно. Її автори — громадські активісти, волонтери, журналісти, онкохвора дівчинка. 

 

Збірка вийшла накладом 1000 примірників у рекламному агентстві «Євгенія плюс». Її ідея: за допомогою літератури привернути увагу до проблем у паліативній допомозі в регіоні. Реалізували: у Кіровоградському відділенні Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» в рамках проекту «Кропивницький, #ЗнімайРожевіОкуляри» за підтримки МФ «Відродження». Куратором видання виступила автор цих рядків, PR–менеджер згаданої вище організації.

 

Відзначу, що назва збірки «Парасолька» обрана недаремно, адже парасолька — це всесвітній символ паліативної допомоги. А паліативна допомога — це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікуванню болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної і духовної підтримки. Власне, за допомогою художніх творів ми звертаємо увагу на проблеми у паліативній медицині в нашому місті. Зокрема, наголошуємо на прийнятті та фінансуванні обласної цільової програми з розвитку паліативної допомоги, відкритті паліативних відділень/ліжок, створенні мультидисциплінарних бригад, відкритті хоспісів. Власне, за допомогою літератури ми говоримо про життя без болю для людей з обмеженим прогнозом життя. 

 

— Коли мені запропонували написати оповідання для збірки соціальних історій «Парасолька», я одразу погодилася. Але навіть не думала, що це буде так важко… Коли писала, дуже хвилювалася, навіть плакала, адже моя історія — реальна. Вона про дівчинку Наталю, яку в дитинстві покинув батько. Мати виховувала її сама, але, коли та виросла, жінка захворіла на рак та померла. Згодом страшну хворобу виявили і в  самої Наталі. Відмінністю є лише те, що наразі героїня мого твору ще перебуває на лікуванні, а в самому оповіданні — вона вилікувалася. Надіюся, що моя історія спонукатиме її до одужання. Взагалі про термін «паліатив» та саму паліативну допомогу я дізналася не так давно від своєї подруги. Вона працює у цій сфері, тож розповіла мені. В одному із своїх віршів, які надруковані у «Парасольці», громадська активістка і поетеса Аля Логінова написала: 

 

«…Циклічність життя — наче даність священна, і всьому земному приходить свій час…». Гадаю, що чим більше ми відкриті світу, чим більше соціальних проблем буде озвучуватися, тим швидше буде реальна допомога. Не варто легковажити паліативною допомогою, адже людина має право не тільки на достойне життя, вона має право і на те, щоб піти із життя без болю… Після презентації збірки «Парасолька» я відразу прочитала її. Вона досить важка і прониклива. Дуже сподіваюся на те, що кошти, виручені з її продажу, допоможуть дітям у лікуванні тяжких захворювань, — розповідає співавтор збірки Олена Большова (Смілянець).

 

— Із сюжетом визначитися було неважко. Хоча я кілька разів хотіла його змінити. У мене написана історія на реальних подіях, але скорочена і зі зміненими іменами. Як тільки почула, що є можливість говорити про таку страшну для нашої країни і міста проблему, без вагань взялася. Я на особистому досвіді знаю, як важко паліативним хворим, та їх рідним найважче. Моя родина, на жаль, не раз пережила таке горе… І найважче було дивитися, як помирають рідні у страшних муках… Я прочитала збірку. Твори всі зачепили. Кожна історія вразила по–своєму. Кожна знайома, кожна близька, кожна зрозуміла. Та найприємніше, що у лікаря Гардашнікова позиція саме така — не мовчати, не зволікати, не економити на знеболенні. Якщо чесно, мені писалося швидко. Але я майже місяць намагалася взятися за письмо. Боліло… І буквально за добу до здачі твору я прокинулася вночі і зрозуміла, що болить не лише мені, а й мільйонам інших людей. І вони мають знати, що повинні бути сильними, що їх підтримка може бути також важлива, як і знеболення. Ми не маємо права здаватися, ми повинні дати шанс на безболісний відхід у небуття, — каже співавтор збірки Жанна Петрович. 

 

 

— У моїх віршах, як і у більшості поетів, асоціативний ряд на згадану тему, який виникає миттєво завдяки натхненню. Мої історії про конкретних людей: про суспільство, молодь, кліше, соціальні рамки. Вони — спонукання до повноцінного життя: тут і сьогодні від імені паліативних хворих. Немов порівняння: життя хворої людини і буденне існування здорових. Це заклик до небайдужості, сили, дій. Тема паліативу — це те, над чим ми з колегами із Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/CНІД» працюємо понад два роки. Основна мета, яку я ставила перед собою, — сказати про важливе у творчості. Ми кілька років говоримо мовою статистики, медичних термінів та офіційних документів. Ця тема має бути суспільною, тому найпростіше для мене донести глибину проблеми через свої вірші, — зауважує поетеса та громадська діячка Аліна Логінова про свій досвід у створенні збірки.

Загалом десять авторів розповідають історії власні та історії знайомих. Вони говорять про проблеми і пропонують читачу взяти парасольку. Парасольку добра, милосердя, чуйності та небайдужості… У збірці також містяться малюнки художниці Анастасії Шкоди, до якої організаторам порадили звернутися у Кіровоградському обласному художньому музеї.

 

— Це давній малюнок, яким я намагалася показати те, що хотілося б побачити власними очима, як в казці. Тут я показала, що не завжди добре там, де тепло і світло. Цей малюнок я малювала, коли проходила довгий шлях реабілітації і у мене нічого не виходило… На іншому малюнку я зобразила море, де втратила свою маму… А цей творила у важкий для мене період життя, коли я навіть не знала, що мене очікує в майбутньому. І мене тривожило почуття боротьби життя зі смертю, — розповідає про творчий процес над малюнками та сенс, який хотіла передати, молода художниця Анастасія Шкода. 

 

 

Стартова ціна за збірку «Парасолька» становить 35 гривень, але її вартість значно дорожча, адже небайдужі люди дають за неї більше коштів. Лікар зі Знам’янки придбав десять книг на суму 900 гривень. Журналісти із газети «Кіровоградська правда» придбали один примірник за 500 гривень. Один примірник збірки замовили зі Львова. А в день презентації книги виручили понад півтори тисячі гривень за 50 примірників.

 

Збірка «Парасолька» надрукована за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Її мета — благодійна. Адже, крім теми паліативу, цією збіркою намагаються рятувати життя. Всі кошти, виручені від її продажу, йтимуть на лікування маленьких пацієнтів, діток із тяжкими захворюваннями гематологічного відділення Кіровоградської обласної дитячої лікарні. Організатори обіцяють щомісяця звітувати у соцмережі «Фейсбук» на сторінці збірки соціальних історій «Парасолька» (де, власне, можна і замовити книгу) про продаж, надходження коштів та витрати.

 

Вікторія Семененко