«У мене була така жага до життя, що я не могла всидіти вдома»

 

Кропивничанка Наталія Чущенко про життя із спинальною м’язовою дистрофєю.

 

Діагноз спинальна м’язова дистрофія (СМД) Наталочці поставили не одразу. У лікарів були сумніви, адже на вигляд дівчинка була здоровою й мала нормальний фізичний та розумовий розвиток. Лише згодом, у Москві, Наталії поставили діагноз СМД. Їй тоді було років три — чотири.

 

— Тільки мої батьки  звертали увагу на те, що щось не так зі мною. Багато лікарів України говорили, що з часом це все минеться і це насправді не є проблемою. І коли був поставлений діагноз, батьки продовжували шукати лікарів, інститути, які могли б мені допомогти. Навіть зверталися до знахарів. Батьки шукали методи, а грошима допомагали бабуся з дідусем. Це вже потім, коли я виросла, зрозуміла, що всі ці копійчини, які вони виручали за молоко, все йшло на моє лікування. Та й лікування тоді як такого й не було, і зараз його не існує. Така дистрофія, як у мене, з часом просто вбиває м’язи. Тільки зараз лікарі почали знаходити виходи з цієї ситуації. Знайдено такий дієвий препарат, який тестують на хворих, і він допомагає, — розповідає Наталія.

 

Коштує такий препарат дуже дорого, і зараз у європейських країнах його активно пропонують та безкоштовно надають дітям.

 

— Спочатку це були як тестові спроби, а зараз це роблять вже на постійній основі. Європа почала рухатися вперед, — додає співрозмовниця.

Про своє дитинство Наталія згадує з теплотою в очах та з посмішкою на устах.

 

— Моє дитинство було для мене звичайним, як у кожної дитини: друзі, іграшки, ляльки… У мене завжди було багато дітей вдома, ніхто ніколи не дивувався великій кількості малечі. Моє дитинство пройшло безхмарно, — ділиться спогадами Наталія.

 

Домашня освіта

Шкільне навчання нашої героїні проходило вдома. Проте це не заважало їй мати гарні стосунки з однокласниками та підтримувати з ними зв’язок ще й до цих пір. Так само, як і всі інші, Наталія чекала канікул та закінчення школи.

 

— Усі вчителі по черзі приходили до мене додому. І всі вони вважали, що я повинна знати їхній предмет найкраще. І це була трагедія для мене, — посміхається Наталія. — Мені теж хотілося десь там схалтурити і не зробити урок. Бувало, за півгодини до початку уроку сідаю робити домашнє завдання, і все встигала. Не виходило так тільки з математикою. Вчителька давала купу завдань, і треба було сидіти довго, щоб їх зробити. Потім вона приходила і говорила: «Ну як це так, ти сидиш вдома і не встигаєш робити математику, ти ж знаєш, просто не хочеш»… Та я дійсно не хотіла, але ж не буду я це людині в очі говорити.

 

Нездійсненні мрії про балет

Як і всі дівчатка, Наталія мріяла стати балериною і танцювати, танцювати, танцювати…

 

— Ця мрія у мене була років із трьох-чотирьох. Тоді ще у нас був чорно-білий телевізор. Я бачила, як балерини гарно танцюють, і думала, що ось я ще трішки полікуюсь і потім вже ми шукатимемо якусь балетну школу. Могла годинами дивитися виступи балерин, їхні нескінчегні репетиції по телевізору, а потім, поки ніхто не бачить, тихенько руками повторювати рухи «як лебідь» та ставити ноги у домашніх капцях на пальці, «як вони». А пізніше почала розуміти, що ніякого балету вже не буде, не буде рухів, не буде нічого. Тоді було не боляче: все сприймалося якось по-дитячому. Не стала балериною — ну то й добре, нічого страшного, — розповідає жінка.

 

Занадто пізно

Згодом вона написала про свої почуття та про намагання подолати страшний діагноз на своїй сторінці у Фейсбук. Скільки болю і скільки спраги до життя в цих словах!

«Подорожей до лікарів було безліч, як і тих лікувань, що вони пропонували. Але краще не ставало. Сили все ж тихенько втікали, як водичка крізь пальці.

 

В червні 2012 року я побувала в Гельсінкі, на консультації у чудового лікаря Дітріха Шлєнзке, бо хотіла мати більш пряму спину, аби мій сколіоз хребта не так сильно заважав дихати та нормально працювати внутрішнім органам.

 

Перед цим був важкий та виснажливий збір коштів майже два роки, купа нервів та сліз. Потім планування поїздки з мамою удвох (пошук агентства, бронювання номеру, бронювання спецтаксі по Гельсінкі, пошук авто до Борисполя та назад, бронювання авіаквитків). Нерви з моєю англійською та музичність вимовляння фінської. Важка сама подорож, перший політ літаком, купа емоцій, королевські апартаменти отелю.

 

Клініка вразила не менше, ніж саме місто — повна доступність та людяність! Пацієнт там цар та бог! Коли після всіх аналізів та досліджень я побачила Дітріха, вже була налаштована на позитивну відповідь. Але... 

Але я спізнилася. Я не знаю на скільки років. Мої легені вже давно працюють менше, ніж на чверть, і саме тому це абсолютно унеможливило операцію по корекції хребта. Тому що це СМД.

 

Сказати, що це мене вбило — це нічого не сказати. Але вже в літаку я знала, що мені треба, — я хочу допомагати іншим дівчатам (та хоч порадою!) їхати до Ортона за новим життям. Вже декілька дівчат стали “залізними леді”, маючи в хребті титанову конструкцію, і це мене дуже радує.

 

До того ж я власними очима побачила Європу та на собі відчула атмосферу нормального життя нормальної людини, якою я там була! І саме це стало теж найприємнішим спогадом.

 

А в голові й досі крутяться слова мудрої Ліни Костенко:

І все на світі 

треба пережити.

І кожен фініш — 

це по суті старт!

І наперед 

не треба ворожити,

І за минулим 

плакати не варт.

Тож, з кожного кроку в житті можна винести купу позитиву. Тільки навчіться його бачити!», — йдеться в дописі Наталі в соцмережі. 

 

Мріяти й діяти!

Зараз у Наталки Чущенко дуже багато мрій та ідей, які б хотілося втілити в життя. Зокрема, є мрія зробити своє рідне місто Кропивницький доступнішим для пересування людей на інвалідних візках.

 

— Коли я вперше поїхала до Криму, у місто Саки, була здивована тим, наскільки воно є доступним для людей з інвалідністю, — розповідає вона. – Уявляєте, в нашій країні є таке місто, яке повністю архітектурно доступне і в якому на вас не звертають увагу як на якогось динозавра. Це був 2010 рік. Там люди з країн СНД купували собі житло та переїжджали туди жити. Я тоді знала, що тільки Європа доступна в такому плані і там все є, а тут для мене стало відкриттям таке місто в нашій країні. Тоді я поставила собі за мету зробити моє місто ще більш доступним, ніж Саки. Це дуже велика та об’ємна мрія, тому що у нас роботи непочатий край. 

 

Знаєте, коли влада та люди розуміють, навіщо вони то роблять, коли вони в цьому зацікавлені, то тоді можна бачити якісь результати. У нас, на жаль, сприймають все зовсім по-іншому. Є такі місця, на які без сліз не глянеш. Їх можна записувати до книги дурних рекордів. І це ж будують дорослі люди, вони витрачають на це державні та власні кошти, всерйоз думаючи, що це правильно. Але це ж абсурд.

 

Недоступна доступність 

 

Досить довгий час Наталія разом із родиною проживала в центрі міста на другому поверсі. Їхній будинок не був пристосований для візка, і родина намагалася підлаштувати його під себе. Проте згодом зрозуміли, що це неможливо.

 

— Вже років 15 як ми купили в приватному секторі будинок. У той час у мене почалося самостійне життя з нуля. Тоді я ще й отримала свій перший електричний візок, і мій світ змінився на 180 градусів. До цього був елементарний візок, на який страшно було глянути. Він був дуже не зручним, і людина дійсно почувалася на ньому, неначе динозавр.  От уявіть, що ви все життя живете в капсулі: ви нічого не можете робити вільно, бо капсула заважає. А потім якимось дивом ця капсула зникає, і ви відчуваєте себе вільною людиною, сприймаєте світ по-новому, відчуваєте все інакше. Так само і я себе тоді відчувала. І з цього починалося моє нове самостійне життя. Це складно, у дорослому віці вчитися самостійності. Було важко, але я мала це зробити. У мене була така жага до життя, що я не могла всидіти вдома, — ділиться спогадами Наталія.

За спостереженнями Наталії Чущенко, місто Кропивницький лише відсотків на 60 доступне для людей на візках.

 

— Проблема в тому, що дуже багато будівель зведені ще у минулому столітті. Тоді навіть ніхто й не думав вносити якісь корективи для людей на візках. А навіщо? Тоді це було нормою, не помічати цього. Зараз у нас центр міста досить доступний, а от решта районів — це випробування. Ніхто не знає, як туди можна потрапити, яким чином збудувати маршрут, чи є там пандуси, чи є доступні магазини та нормальні тротуари. Саме з цих причин я не можу поїхати в інші райони міста без свого соціального працівника або друзів. Я вже давно зрозуміла, що проблеми людей на візках нікому не потрібні, окрім них самих та волонтерів, яким це не байдуже. Але нічого, ми поступово будемо вирішувати цю проблему, — говорить сповнена ентузіазму Наталія.

 

Покликання — допомагати іншим

Жінка вже більше 10 років є головою ради у кропивницькій організації «Серце матері», куди входять матусі дітей з інвалідністю. Її головна мета — щоб особливі діти не почувалися відокремленими від суспільства.

— Дуже хочеться, щоб ці дітки не почувалися так, як колись я. Мені рідні ніколи не говорили, що я не така, як всі. Навпаки, вони казали: «Ти така ж сама, ти повинна бути в місті, ти повинна гуляти з друзями, а не сидіти вдома. Це нормально». Проте, коли я виходила на вулицю, бачила геть іншу реакцію: тикання пальцями, погляди скоса. Я все це бачила і не хочу, що ці діти так само відчували дискомфорт і приниження, як колись я. Зараз ситуація дуже змінилася на краще. Люди змінилися, і це дуже приємно, — додає співрозмовниця.

 

У планах Наталії є також проведення уроків толерантності у школах Кропивницького.

 

— Ці уроки навчали б і показували б що, для чого і як. Вони б допомагали дітям та й батькам не боятися людей на візочках. Бо навіть у нашому прогресивному столітті бувають такі випадки, коли батьки забирають своє чадо від дитини на візочку, бо бояться, що це заразно. Було б класно, якби такі уроки проводили не психологи, а безпосередньо люди на візку. Тоді було б видно, що це така ж особистість, як і ви, а не прибулець з іншої планети. Взагалі у нас ще дуже багато ідей та проектів. Просто не вистачає часу та людського ресурсу для їх втілення, — говорить Наталія Чущенко. 

 

Один із своїх проектів ГО «Серце матері» збираються втілити за допомогою Громадського бюджету-2019 для студії «Вікно можливостей», де молодь з інвалідністю могла б освоювати комп’ютерні технології для адаптації в інформаційному просторі. Для втілення цієї мрії громадській організації необхідно 150 тисяч гривень. 

 

— Малий проект №24 «Вікно можливостей» — це дійсно прорив для нашої особливої молоді, аби мати змогу здобути навички роботі на ПК та графічних редакторах для подальшого самостійного та впевненого майбутнього. Ми дуже хочемо, аби наша молодь була не відокремленою, а частиною життя міста та громади. Нам дуже важлива підтримка містян, — додає на завершення Наталія.

 

Проголосувати за проект можуть усі члени територіальної громади, які досягли 16-річного віку, є громадянами України та зареєстровані у місті Кропивницькому.

 

Аліна Кулик   

 

Нагадаємо: Як "особливі" діти з Кропивницького відпочивали влітку? (ВІДЕО)