Кіровоградський треш: дванадцятирічний хлопчик із рідкісною хворобою перестав рости, грошей на лікування немає
За рік дванадцятирічний Максим не підріс на жоден сантиметр і не поправився на жоден кілограм. Все через рідкісну хворобу – ювенільний ревматоїдний артрит. Всього на Кіровоградській області нараховується одинадцять осіб з таким діагнозом. Його батько самотужки бореться за його життя.
Леонід Літнарович проживає в селі Піщаний Брід Добровеличківського району, сам виховує двох дітей, які мають серйозні проблеми зі здоров’ям. Каже, дружина покинула їх чотири роки тому й поїхала до Польщі. Він же тягнеться з останніх сил, аби підняти на ноги двох дітей.
Старший син, якому зараз 18 років, народився без однієї нирки. У молодшого, Максима, діагностували ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА). Це пожиттєве орфанне захворювання, при якому дуже болять і погано рухаються суглоби.
Довідка.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення.
Діагноз тоді ще десятирічному хлопчику встановили 2018 році.
– Ми якраз відпочивали у на морі. Моєму синові там стало погано, дуже заболіли ноги, і звідти ми відразу поїхали в лікарню, де дитині поставили діагноз ЮРА. Це тяжке захворювання, людина може вилікуватися, а може – ні, - розповідає Леонід.
Максим перейшов до сьомого класу, але виглядає набагато молодшим через проблеми зі здоров’ям. Він не може бігати й стибати, як його одноклассники, а також перестав рости.
– За рік мій син не підріс на жоден сантиметр і не поправився на жоден кілограм, - каже Леонід.
Для підтримки таких хворих, як Максим, існує державна програма, підписана Президентом. Ліки хворим повинні надаватися безкоштовно. Максим, наприклад, отримує уколи препарату Хумира. До сьогодні він отримував препарат безоплатно.
– Двічі на місяць ми їдемо з Піщаного Броду до Кропивницького, щоб отримати цей укол. Вартість одного – 10 тисяч грн. Крім того, треба заправити машину, купити в дорогу щось поїсти. Для мене це велика сума, адже крім уколів дитина приймає ще й інші ліки. Та бюрократи, які сидять в департаменті охорони здоров’я Кіровоградської ОДА, мені сказали: у нас є посадовець, але він дуже зайнятий. За пів року не може ручкою підписати, аби кошти були виділені. Він чекає виграшу тендеру. Але я та моя дитина терпіти більше не можемо, - обурюється батько хворого хлопчика.
Він зізнається, що інколи впадає у відчай через безвихідь.
– Інвалідність у нас вітається. Адже людині, яка має інвалідність, потрібно виплатити пенсію у розмірі 1 720 грн, а на ліки потрібно виділяти значно більше державних коштів, - зазначає батько Максима.
В свою чергу, Леонід дуже вдячний лікарці Вікторії Івановій, яка займається лікуванням хлопчика.
– От лікарка у нас золота, прекрасна людина. Мені іноді здається, що вона хвилюється за Максима більше, ніж я. Їй велика подяка, - щиро зізнається Леонід.
Стосовно того, коли надійдуть кошти, коментує директор департаменту охорони здоров’я Кіровоградської ОДА Олег Рибальченко:
– Забезпечують орфанне лікування органи місцевого самоврядування. Тобто це передбачається територіальний бюджетом, в тій місцевості, де живе людина. Міністерство охорони здоров’я допомагає дофінансувати цей момент, і ліки розподіляють централізовано. У нас такий розподіл був, ми перше півріччя забезпечували цих дітей через Кіровоградську обласну дитячу лікарню. Ми розуміємо, те що потреба лишається і дітей без цих препаратів залишати не можна. Наразі для допомоги їм передбачили ще ресурс, саме з обласного бюджету. Чекаємо рішення депутатської комісії, а вже після того лікарня може провести тендер і закупити ці ліки. В цей час, поки діти перебувають на лікування, то органи місцевого самоврядування мають забезпечити їх лікуванням.
Водночас, поки жодна структура не допомагає з фінансуванням на лікування, батьки самі «викручуються», як можуть. І за словами посадовця, кошти батькам ніхто не поверне, адже ці гроші мають бути закладені у бюджети на місцях…
Ірина Лягул
