Ангелы, спустившиеся на Землю

 

«Я ребенок, а не синдром Дауна», «Возможности ограничены, способности — безграничны», «Дети солнца — лучики добра». Бигборды с такими надписями появились в Кропивницком в начале марта. На них изображены улыбающиеся мальчики и девочки — талантливые артисты, олимпийские чемпионы, фотомодели. Но есть у героев фотосессии одна отличительная черта: все они появились на свет с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание, при котором ребенок имеет при рождении не 46 хромосом, как у большинства людей, а на одну больше. 

Много лет эта особенность делала таких людей изгоями в обществе. Их как будто не замечали, лишний раз не выставляли напоказ. И вдруг вместо портретов политиков появляются фото детей с синдромом Дауна. Этот факт вызвал у многих кропивничан удивление. В городе с почти 300–летней историей такое происходит впервые.

Все началось с того, что один известный чиновник (думаю, он не обидится, если я не стану называть его имя) отказался от привычных поздравлений к Восьмому марта. Вместо них решили вывесить социальную рекламу с участием «солнечных детей», как называют детишек с синдромом Дауна во всем мире. 

— Проблема нашего общества — в отношении к особенным детям, в недостатке информации о жизни людей с инвалидностью и их близких, — рассказывает журналистка Неля Желамская. — Я всегда ощущала потребность поддерживать таких людей, но возможность воплотить конкретные проекты появилась недавно, когда я стала шеф–редактором журнала «Персона». Первый выпуск был благотворительным, все вырученные от продажи деньги мы отдали на лечение больного ребенка. А проект «Солнечные дети» мы реализовали совместно с фотографом Александром Козловским: он снимал, а я помогала, чтобы дети на фото получились улыбчивыми и позитивными.

 

Особенный, как и все

— Меня зовут Романов Андрей Валентинович. Мне девять лет. Я живу в селе Первозвановка. Люблю танцевать, рисовать и писать. Я люблю маму, — говорит нараспев светловолосый девятилетний мальчуган. 

Видно, что эти слова даются ему нелегко, но сидящая рядом мама поддерживает и вдохновляет. Андрюша — настоящая «звездочка» Кропивницкого. В прошлом году он стал победителем международного конкурса–фестиваля таланта и красоты «Сказочные мечты» среди особенных детей, где рассказывал стихотворение об Украине. Его портрет есть и в «Солнечных детях». 

Безусловно, Андрюше повезло с родителями. До его появления на свет каждый из них уже имел опыт семейной жизни и взрослых сыновей. Когда у супругов родился долгожданный общий ребенок, ни они, ни медики не заметили никаких отклонений в его развитии. В два с половиной года Андрюша попал с отравлением в больницу, и пожилой врач, осмотрев ребенка, посоветовал поехать в Кривой Рог и сдать анализы... на синдром Дауна. Вскоре страшный диагноз подтвердился.  

— Эта новость меня полностью деморализовала, я плакала дни и ночи, — рассказывает Виктория Романова, мама Андрюши. — Но поддержка мужа и родителей вернула силы. Сначала не могла и не хотела мириться с поставленным диагнозом, все надеялась, это ошибка. Потом сыночек подрос, мы начали понимать его, а он нас, и стало легче. 

Виктория по образованию бухгалтер. Она решила посвятить себя ребенку, оставила работу и стала для него учителем, другом и советчиком. 

— Андрюша — добрый и нежный ребенок, за это его любят и дети, и взрослые, — продолжает Виктория. — Ко всем подойдет, обнимет, поцелует. Он прекрасно чувствует хорошее отношение и никогда не проявляет агрессии. 

Трудно поверить, но Андрюша прекрасно разбирается в компьютерах, даже лучше, чем старший брат. Несмотря на то, что читать ему еще сложно, легко находит в Ютубе мультфильм или любимый выпуск «Ералаша». Мальчик успевает не только хорошо учиться, но и ходить на репетиции. Он дружит с одноклассниками, прекрасно танцует и поет. Его любимый праздник — день рождения. Каждый год 22 января вся семья собирается за большим столом и поздравляет своего любимчика. 

— Мы воспитываем сына как здорового, полноценного человека, — рассказывает Виктория Романова. — «Он у нас — нормальный!» — утверждает муж и привлекает к ремонту, уборке, работе в саду и гараже. Правда, иногда он ленится, но уж если взялся помогать — так до конца. Мы хотим, чтобы сын понимал, что живет в обществе, чтобы умел адаптироваться к любым условиям. Поэтому отдали его в обычный детский сад, а потом в общеобразовательную школу. И знаете, он прекрасно влился в детский коллектив! Мы его не прячем и не изолируем, а наоборот, стараемся выводить в кафе, на концерты, устраиваем семейные праздники. Это наше счастье, мы его любим и не представляем, как бы жили без него. Но я считаю, что и общество должно знать, что есть такие дети. Они по факту своего рождения имеют право на жизнь, счастье и понимание.   

 

Вместе весело шагать…

Руководитель общественной организацией «Сердце матери» Людмила Шукрута считает, что дети с синдромом Дауна — это ангелы, посланные на Землю для того, чтобы делать людей добрее. Как никто другой, она знает о проблемах особенных детей, потому что и сама имеет инвалидность (заболевание опорно–двигательного аппарата). Людмила Владимировна научилась превозмогать боль и быть полезной другим, заботясь о детях с синдромом Дауна, аутизмом и ДЦП. Она стала вдохновительницей проекта «Солнечные дети» в Кропивницком. 

 

— Когда–то мне было очень тяжело, и я пообещала Богу служить таким детишкам, — признается Людмила. — С тех пор «дети солнца» и их мамы — мои родные. Мой сын тоже особенный, как и я. После окончания педуниверситета Алексей тренирует взрослых людей с инвалидностью, а также является волонтером нашей организации. 

Семей, где подрастают дети с синдромом Дауна, в «Сердце матери» более десяти. 

— У меня в организации супер–мамочки — активные, интеллектуальные, красивые, — говорит Людмила. — Это сильные, самодостаточные личности, женщины с высшим образованием, кандидаты наук и руководители предприятий. А ведь им медики предлагали отказаться от малыша сразу же после его рождения! 

Конечно, для женщины рождение ребенка с синдромом Дауна — это сильнейшая психологическая травма. Но она порождают в ее сердце любовь и огромную силу. К чести мамочек из «Сердца матери», ни одна из них не сдала своего ребенка в интернат. А ведь им приходится ежедневно сталкиваться с проблемами, о которых большинство людей даже не задумывается. Это не только сложности ухода, но и колоссальные эмоциональные перегрузки. Часто мужья не выдерживают и уходят из семьи. 

А когда ребенок подрастает, начинаются хождения по детским садам в поисках места. В Кропивницком специализированных заведений для особенных детишек очень мало. Но и не каждое из существующих может принять «солнечного» ребенка, у которого, как правило, целый букет сопутствующих заболеваний. 

К счастью, появились первые положительные сдвиги. Дети, которых опекает «Сердце матери», поступают в специальную общеобразовательную школу №1 — дошкольное учебное учреждение Кировоградского городского совета и детский сад № 47. Но мамы хотят, чтобы их дети не ограничивались общением с себе подобными, а обучались вместе со здоровыми детьми, получали навыки общения, социального поведения. Это нормальная мировая практика, но в Украине она пока не работает. 

— Бывали случаи, когда ребенка удавалось устроить в детский сад, но директор школы не хотела видеть его в учебном заведении, — подтверждает Людмила Шукрута. — Не умеют общаться с особенным ребенком и учителя, да и ученики не готовы воспринимать его как равного. А ведь психологи говорят: окружение благотворно влияет на развитие не только детей с синдромом Дауна, но и на весь детский коллектив. Это школа гуманизма и толерантности для всех.

 

В труде и спорте

Еще одна проблема — куда податься особенным детям после окончания школы? В нашем городе вариант один: четыре стены домашнего заточения. В развитых странах дети с синдромом Дауна посещают обычную школу, получают образование. Но такие случаи для нас, скорее, исключение, чем норма. 

Особую гордость и восхищение вызывают молодые кропивничане, победители Специальной олимпиады в Америке. Марьяна Ахрарова, Сергей Пожаров, Максим Наливайко привезли из Лос–Анджелеса золотые и бронзовые медали по легкой атлетике. Тренирует ребят Александр и Елизавета Редозубовы. В Летной академии им выделили помещение, где проходят тренировки. Но так продолжаться долго не может.

— Меня очень тревожит этот вопрос: пока такие дети что–то умеют, они еще нужны, — рассуждает Людмила Шукрута. — А что потом? Снова в четыре стены? Грустно об этом говорить, но пока живы родители, такие дети востребованы и живут полноценной жизнью. Но после смерти родных их, как правило, сдают в интернаты, где они становятся никому не нужной обузой. 

На семинаре в Киеве представительница комитета по правам инвалидов Верховной Рады рассказывала об ужасах таких заведений, продолжает Людмила. А эксперты из Польши и Германии рассказывали о том, что есть у них: не интернаты, а дома семейного типа, реабилитационные центры. И дети, и их родители вместе пребывают в этих заведениях, общаются. Все приспособлено для их потребностей: медицинская помощь, социальная реабилитация. Нам нужно идти по этому пути!

Дети с синдромом Дауна способны учиться и работать. Из них получаются хорошие официанты, работники кухни, массажисты. Они очень исполнительные, добросовестные и не знают зла, а значит, могут быть полезны обществу. 

 

Вместо послесловия

В Украине люди с синдромом Дауна в среднем живут 40 — 50 лет. В других странах — до 70 и дольше. Очевидно, это свидетельствует о серьезных проблемах нашего государства.

Но есть и хорошая новость. В Кропивницком появились бигборды с изображением «солнечных детей», на которых написано: «Я ребенок, а не синдром Дауна». И эта социальная реклама заменила саморекламу известных политиков. А это значит, что люди начинают понимать, что мир вокруг гораздо ярче и богаче, чем свет в их собственном окошке. 

 

Людмила Макей, "Первая городская газета"