Як у Кропивницькому живуть люди, хворі на гемофілію?

Марина Дяченко: У мене було нуль інформації про гемофілію, тепер знаю, що хвороба на все життя

 

Гемофілія — це спадкове генетичне захворювання, яке характеризується поганим згортанням крові. З цим діагнозом людина живе все життя, адже вилікувати його неможливо. 

 

Владику Дяченку вісім років. Він навчається у 3 Є класі школи №26 міста Кропивницький. Любить складати конструктор, малювати, дивитися «Містер Макс», веде свій блог. Обожнює футбол і мріє стати футболістом. Однак через пожиттєве захворювання він не може навіть повноцінно грати у футбол, бігати чи стрибати. У Владика — гемофілія, яка багато в чому обмежує активне дозвілля та життя хлопчика. Як виявили це захворювання, як протікає, з якими проблемами стикаються — про це нашому виданню розповіла мама хлопчика Марина Дяченко.

— Про хворобу ми дізналися, коли Владику було два місяці, — каже Марина. — Йому прооперували пахову грижу. Через десять годин його забрали в реанімацію. У нього вся кров пішла в мошонку, була кровотеча. Викликали гематолога. Вона тоді взяла під сумнів діагноз «гемофілія». У мене на той момент було нуль інформації про це захворювання. 

— Як це захворювання почало проявлятися?

— Владик довго не повзав, не ходив. У нього були раптові великі гематоми по всьому тілу, без жодної причини. Коли Владику було близько трьох років, ми взяли у кредит комп’ютер, я аж тоді почала більш детально дізнаватися через інтернет, що таке гемофілія.  Мені сказали лише, що це невиліковний діагноз, що з ним потрібно жити обережно. Я взагалі думала, що ця хвороба вилікується і її більше ніколи не буде. Але потім дізналася, що вона на все життя.

При травмах і кровотечах медики приїздили до нас додому і вводили нам фактор. Перший раз фактор Владику увели у шість місяців, як ми лягли на підтвердження діагнозу. 

Ми Владика довго водили на вожжах, до п’яти років. На вожжі пішли зарані, як тільки він почав ходити — з півтора роки. І він якось так нахилився, що вдарився об сходинку, його тоді тримала моя сестра. У нього почалася сильна кровотеча, і ми негайно поїхали в лікарню, нам увели фактор. І в десять місяців, коли ми вперше лягли у лікарню, я потрохи дізнавалася від мам, які лежали з дітками, про цей діагноз. Я тоді детальніше чула про гемофілію.

— Гемофілію вилікувати, на жаль, неможливо. Як ти допомагаєш своєму сину?

— Єдиний вихід — введення фактору. І безсумнівно, це профілактика. Ми рік стояли на профілактиці. Зараз не отримуємо. Всі діти–гемофіліки будуть нормально жити, відвідувати дитячі садочки чи школи, якщо вони будуть профілактично забезпечені фактором. Якщо є деформовані суглоби, а вони виявляються у дитинстві, то їх розробляти можна, коли є контрактура, а в нашому місті цього немає, адже потрібен фахівець.

— З якою періодичністю ви звертаєтеся у лікарню? 

— До лікарні ми із синочком звертаємося щомісяця. Здебільшого, це раз на тиждень чи раз на два тижні. Нам уводять фактор. Частіше звертаємося, тому що немає профілактики. А профілактика забезпечує будь–який крововилив, який може статися у нього. Препарати даються в ін’єкції внутрішньом’язово. На жаль, у нас на руки їх не дають. Хоча знаю, що в деяких містах ці препарати дають батькам на руки. Ця інформація у мене від благодійного фонду «Гемофілія» з Києва, який займається цими дітьми. Я їжджу до них на форуми, консультуюся по телефону, коли необхідно. 

— Як ти отримуєш ліки — купуєш за власний кошт, допомагають благодійні фонди, чи існує державна програма?

— Ми і за власні кошти купуємо, і через державну програму. 

— На що варто державі звернути увагу у лікуванні дітей гемофіліків?

— Забезпечити профілактику протягом їхнього життя. Нам на тиждень вводили три рази, можна робити і двічі. Все залежить від форми захворювання, стану суглобів, періодичності крововиливів. Після консультації у київських медиків ми отримали рекомендації, нам дали довідку на профілактику, де вказано, що дитина має тяжке захворювання і важкий перебіг і має бути на профілактичному лікуванні. Нас взяли лише на рік. Ми тричі на тиждень їздили у лікарню на профілактику. Ми знову були у Києві і ось знову чекаю на заключення, щоб нас взяли на профілактику.

— Які обмеження існують для дітей–гемофіліків, щоб не ускладнити розвиток хвороби?

— Якщо є крововилив, потрібно одразу звертатися до лікарні, бо наслідки можуть бути різні, навіть летальні. Дітям з гемофілією забороняються спортивні заняття, навантаження, потрібно менше рухатися, не плигати — не бігати, не робити різкі рухи.

— Чим відрізняється лікування гемофілії у нашій країні від зарубіжних?

— За кордоном гемофілія — це навіть не захворювання. Хлопці служать в армії, їздять на велосипеді, грають у футбол, не обмежені ні в чому. Їх держава на все життя забезпечує профілактичними препаратами. Я гадаю, що варто зробити навчання для батьків дітей з гемофілією, щоб вони могли самостійно вести вчасно фактор дитині. У Києві ці навчання є.

— Якщо екстрені ситуації — де консультуєшся?

— Я поки не знала київського фонду «Гемофілія», ніде у нас в місті не змогла знайти відповідей на запитання. Шукала через форуми, групи. Хочу додати, що від київського фонду я отримала браслети і кулончики, де є медична позначка, що це людина з гемофілією. Якщо цій дитині стане раптово погано, щоб люди могли на кулончику чи браслеті побачити діагноз і одразу викликати швидку невідкладну медичну допомогу. У мене залишилося два набори, і я хочу їх передати батькам діток з гемофілією. Писати мені можна у соціальну мережу «Фейсбук». 

 

Вікторія Семененко