Юлія Чабанюк: АРТ–лікування врятувало не одну дитину від втрати матері
Юлія Чабанюк: АРТ–лікування врятувало не одну дитину
від втрати матері чи батька, батьки не втратили своїх дітей
Про ВІЛ стало відомо у 1981 році. Перший препарат для лікування СНІДу був зареєстрований через шість років, але він продовжував життя ВІЛ–позитивним максимум на два роки. Ефективного лікування вдалося досягти лише через двадцять років. Спочатку це лікування було лише для 100 осіб на всю Україну, а в регіонах про нього лише мріяли. У Кіровоградській області АРВ–препарати з’явилися у 2006 році. Як змінилася ситуація відтоді, чи доступні препарати зараз — про це у розмові із головою правління Кіровоградського обласного відділення Всеукраїнської благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД» Юлією Чабанюк.
— Розпочнемо з того, що таке АРВ — терапія? Як вона діє?
— АРВ–терапія — це специфічне медикаментозне лікування, що сповільнює розмноження вірусу імунодефіциту людини (ВІЛ). АРТ–лікування дозволяє продовжити життя з ВІЛ, поліпшити якість життя ВІЛ–позитивної людини та призупинити розвиток супутніх інфекцій і відповідно попереджає перехід ВІЛ–інфекції в стадію СНІДу. АРВ–терапія діє безпосередньо на вірус, а саме — пригнічує ВІЛ та не дає вірусу створювати нові покоління вірусу в організмі, оскільки вірус в процесі своєї життєдіяльності «народжує своє потомство», ці покоління з новою силою продовжують вражати імунну систему організму людини. На жаль, сьогодні в світі немає препаратів, які могли б повністю вилікувати людину від даного захворювання.
Успіхом в лікуванні є дотримання режиму прийому ліків. Схеми лікування (препарати) є різні і призначаються лише лікарями–інфекціоністами, які пройшли навчання з лікування ВІЛ. Надання медичних та соціальних консультацій — це лише один крок до успіху в лікуванні. Все залежить від самої людини, яка прийняла рішення приймати АРВ. З першої таблетки ВІЛ–позитивна людина має чітко розуміти, що це на все життя. Коли я працювала соціальним працівником, завжди говорила своїм клієнтам, що відмінити лікування може тільки лікар і смерть. Самостійно прийняте рішення щодо переривання лікування лише нашкодить здоров’ю людини.
Так, від препаратів є побічні дії, з якими не всі згодні змиритися. Але це лише початкові реакції організму на нові препарати, які потрапляють в організм. Найпоширеніші — пронос, блювання, нудота, запаморочення. Є пацієнти, у яких зовсім не проявляються побічні дії. Якщо побічні дії тривалі, то потрібно негайно звертатися до лікаря, який призначив лікування, з метою проведення корекції в схемі лікування, тому що схеми лікування є комбінованими.
Головне пам’ятати «вірус гірший, ніж ліки». Чим триваліший час ВІЛ–позитивна людина відкладає початок лікування, тим більшої шкоди завдає ВІЛ організму, і ця шкода не рідко призводить до незворотних процесів.
АРВ–лікування є обов’язковою та невід’ємною частиною комплексної медико–соціальної допомоги людям, які живуть з ВІЛ. Лікування надається на безоплатній основі відповідно до клінічних протоколів антиретровірусної терапії ВІЛ–інфекції. АРВ–терапія має на меті відновити функцію імунної системи, знизити захворюваність та смертність, подовжити та підвищити якість життя ВІЛ–інфікованих.
— Коли вона з’явилася в Україні? За кордоном ці препарати були раніше? Як отримували їх саме українці?
— Про ВІЛ стало відомо в 1981 році, а перший препарат, затверджений для лікування СНІДу, — це «Зидовудин», що був зареєстрований у 1987 році, але застосування одного препарату для лікування не було достатньо, і він подовжував життя ВІЛ–позитивним лише на 1–2 роки. Прорив у лікуванні в світі розпочався у 90–ті роки. З’явився комбінований препарат «Зидовудин»/«Ламівудин», який призначався разом з «Ефавіренцом», схваленим до застосування в 1998 році. Дана схема лікування (три препарати) дала порятунок багатьом людям в світі. З огляду на це, світу знадобилось більше десяти років для створення комбінованої схеми лікування ВІЛ, а з часу реєстрації першого випадку, то майже 20 років, щоб знайти ефективне лікування ВІЛ.
Перші пацієнти в Україні почали отримувати лікування на початку 2000–х років. Воно призначалось лише в Києві. До столиці приїздили ВІЛ–позитивні з усієї України з надією на порятунок та отримання лікування. В регіонах про нього лише мріяли і практично нічого не знали. Але, на жаль, на той час держава не могла забезпечити всіх лікуванням, і кількість пацієнтів, яким його було призначено на той час становила близько 100 осіб на всю Україну.
У Кіровоградській області АРВ–препарати з’явились в 2006 році. Лікування в той час розпочали близько 10 осіб. А в черзі за медичною послугою стояли ще сотні ВІЛ–позитивних осіб з нашого регіону. З кожним місяцем і роком ситуація покращувалась — препаратів в Кіровоградському обласному СНІД–центрі ставало все більше. На сьогоднішній день лікування доступне кожному, хто його потребує.
— Чи були відтоді переломні моменти, коли не вистачало препаратів?
— Завдяки об’єднанню ВІЛ–позитивних в 2001 році була зареєстрована у Міністерстві юстиції України Благодійна організація «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ». Організацію створено для того, щоб захищати права, лобіювати доступ до лікування, покращувати якість життя ВІЛ–позитивних в Україні. Завдяки проведеню адвокаційних заходів з лікування на національному рівні, воно стало доступним для ВІЛ–позитивних по всій Україні. Після реєстрації в Києві почали відкриватись регіональні представництва Мережі ЛЖВ в кожному обласному центрі. І це можна сміливо назвати переломним моментом в боротьбі з епідемією ВІЛ/СНІД в Україні.
— Де і як отримують необхідні препарати ВІЛ–позитивні у Кропивницькому? На який період?
— У Кіровоградській області на даний момент функціонують сайти АРТ в м. Долинській, м. Новоукраїнці, м. Малій Висці, м. Олександрії, смт Олександрівці, м. Новомиргороді. Також планується подальше відкриття сайтів АРТ в районах, з метою наближення медичного спостереження та отримання лікування безпосередньо за місцем проживання.
У Кропивницькому працює головний сайт АРТ — Комунальний заклад «Кіровоградський обласний центр профілактики та боротьби зі СНІД». Даний сайт обслуговує всіх ВІЛ–позитивних області, в тому числі і міста. Лікування видається на один місяць.
— Яка статистика в області та місті: чи збільшується кількість людей, які отримують терапію?
— Станом на 1 січня 2018 року в Кіровоградському обласному центрі профілактики та боротьби зі СНІД перебуває на обліку 2974 особи, з них 1726 осіб приймають АРТ–лікування. У 2018 році планується призначити лікування ще 1220 ВІЛ–позитивним з Кіровоградської області. Враховуючи «Стратегію прискорення» ЮНЕЙДС 90–90–90 — це ціль, яка наблизить нас до перемоги над епідемією ВІЛ/СНІД.
— Що несуть в собі «три 90»?
— 90% людей, що живуть з ВІЛ, будуть знати свій статус. Тобто стоїть завдання виявити всіх, у кого є ВІЛ, а це активне тестування потенційно інфікованих людей. 90% всіх пацієнтів з діагнозом ВІЛ–інфекції отримуватимуть антиретровірусну терапію. Тобто виявили ВІЛ і відразу призначили АРТ–лікування. У 90% всіх пацієнтів, які отримують антиретровірусну терапію, буде досягнуто пригнічення вірусного навантаження, тобто кількість вірусу в крові буде «невизначений», що дозволить людям, які живуть з ВІЛ, не передавати вірус ВІЛ іншим людям, поліпшити тривалість і якість свого життя.
— Існує міф, що лікування ВІЛ занадто дороге…
— Самі препарати не коштують великих грошей. Вартість препаратів залежить від країни виробника та складу схеми лікування. Для ВІЛ–позитивних лікування і обстеження на рівень імунітету і рівень вірусного навантаження є безкоштовним. Дороговартісне лікування та обстеження і для держави, і для самих пацієнтів є лікування супутніх захворювань. Вони виникають, якщо ВІЛ–позитивні нехтують рекомендаціями лікарів та соціальних працівників і вчасно не розпочинають АРТ–лікування.
— Якщо ВІЛ–позитивні відмовляються від АРВ–препаратів, які причини вони називають найчастіше?
— Різні є причини. Найпоширеніші це: «Я себе почуваю добре, навіщо мені лікуватись». Тоді соціальні працівники пояснюють, що якраз саме час розпочати лікування, коли нічого не турбує, адже ВІЛ легше контролювати, коли вчасно розпочато лікування. Інша цитата: «Боюсь, що мої родичі побачать препарати та дізнаються про мій ВІЛ–статус». У цьому випадку працює і соціальний працівник, і психолог. Найбільший острах у людей з ВІЛ, що подумає близьке оточення, коли дізнаються, що в їхнього родича ВІЛ.
Також чуємо: «ВІЛ не існує, це вигадки фармацевтичних компаній для викачки грошей на лікування». Тут окрема консультація по подоланню стереотипів та упереджень. Соціальні працівники наводять приклади багатьох людей, які приймають лікування, а також тих, яких вже з нами не має, які відмовлялись від нього.
Найбільшою проблемою є самостійне переривання лікування через побічні дії препаратів.
Побічні дії на перших етапах лікування, на жаль, є практично у кожного пацієнта, але коли соціальні працівники починають розбиратись: чому затяжні побічні дії, то з’ясовується, що не всі пацієнти дотримуються рекомендацій лікаря. А саме елементарних: деякі препарати потрібно приймати суворо після їди, інші натщесерце, інші лише перед сном. Звичайно, не рідко це затяжні побічні дії, і в цьому випадку потрібно міняти препарат або і всю схему лікування.
— Як працівникам вашої організації вдається переконати ВІЛ–позитивних у протилежному і спонукати до лікування?
— Наразі консультування, мотивування та формування прихильності до лікування здійснюється за новою моделлю/інтервенцією «Школа пацієнта». Дане втручання складається з п’яти сесійних консультацій, під час яких поетапно надається доступна інформація щодо лікування. Потім ще здійснюються шість телефонних нагадувань. По завершенні шестимісячної роботи у ВІЛ–позитивних формується стійка прихильність до лікування.
Завдання соціальних працівників — не зробити щось за ВІЛ–позитивних, не «виховувати» їх, а навчити аспектам життя з ВІЛ та аспектам прийому лікування. Прихильна людина до лікування — це крок до зниження передачі вірусу іншому та зменшення смертності від СНІДу, а в подальшому зменшення епідемії в країні та у світі взагалі.
Виконуючи всі рекомендації на державному рівні та на рівні кожного окремого спеціаліста, що займається лікуванням ВІЛ, є шанс значно знизити рівень смертності та захворюваності жителів нашої країни на ВІЛ/СНІД.
— Розкажи життєві історії, коли змінилося життя ВІЛ–позитивних після того, як вони почали приймати терапію
— Таких історій за дванадцять років моєї роботи в сфері ВІЛ/СНІД сотні. Вибрати якусь одну важко, всі вони по своєму унікальні та позитивні. АРТ–лікування врятувало не одну дитину від втрати матері чи батька, батьки не втратили своїх дітей.
Незважаючи на скептичні погляди деяких людей, АРТ — це шанс залишитись здоровим та живим, створити родину, народити здорових дітей, прожити довге життя та няньчити онуків у старості.
Вікторія Семененко
