Особливі матусі: про виклики долі й силу волі

      

 

Жінки, які виховують особливих дітей, мають неймовірну силу духу й волі, терплячість, мужність, відкрите серце до добра. Сьогодні ми розповідаємо про двох кропивничанок, які виховують діток з інвалідністю і дякують іншим за підтримку. В організації «Серце матері» таких жінок називають особливими матусями. Що довелося пережити і хто додає сил — розповідають Наталя Балаклеєнко та Оксана Мороз. 

 

Наталя Балаклеєнко: Наші матусі мене надихають

У мене двоє діток — старша донька 24–річна і син з інвалідністю, якому 12 років, — розповідає Наталя. — Я не маю змоги працювати, син — важка дитина. Вагітність у мене проходила, як у всіх, без будь–якої патології. Але народився Ігорьок передчасно — на 25–му тижні вагітності з вагою один кілограм. Нас перевели з пологового будинку у відділення патології обласної дитячої лікарні. Два місяці в реанімаційному відділенні і місяць у палаті нас виходжували. Потім відправили додому з натяком, що діагноз непростий. Адже була гіпоксія, недоношеність… Лікар ще тоді попередив, що наслідки будуть непередбачувані. 

 

 

Коли син народився, ще не було соцмереж, де можна поставити будь–яке запитання. У 2009 році, коли в мене з’явився інтернет, то я першим ділом почала шукати таких же, як і я, матусь. Знайшла сайт «Діти Ангели», форуми, ми спілкувалися, потихеньку збирали всю інформацію, їздили в реабілітаційні центри у Трускавець, Одесу. Ігорю зробили унікальну операцію по методу професора Ульзибата. Це коли робляться насічки, щоб амплітуда руху збільшувалася. Ми двічі робили таку операцію.  Завдяки спілкуванню з такими матусями — на форумах, в організації, звісно, набуваєш досвіду, ділишся ним з тими, хто до нас прибуває…

Я проживаю сама, без чоловіка. Донька від першого шлюбу, син — від другого. Допомагають мої батьки, організація «Серце матері», куди я входжу в актив. Завдяки цій організації попри такий складний діагноз, як ДЦП групи «А» (дитина потребує сторонньої допомоги), ми вже побували скрізь — у цирку, театрі, кінотеатрі. Навіть їздили у Генічеськ на море. 

Син проходить індивідуальне навчання у спецшколі, навчається у п’ятому класі. До нас приходить вчителька. Вона знайшла такий підхід до нього, що він її постійно очікує. Чим займається? Він домашня дитина, не достатньо соціалізована, йому не вистачає того руху, як у всіх дітей, хоча ми і буваємо скрізь. Вдома захоплюється планшетами і комп’ютерними іграми. 

Хто додає сил? Наші матусі, які є в організації. Інколи дивишся — і думаєш: нема чого плакати, що в мене погано, адже може бути ще гірше. Наші матусі мене надихають, я розумію, що не одна.

 

Оксана Мороз: Зараз наше завдання — стати на ноги

 

— Надійка народилася маленькою, — згадує Оксана. — У мене не було ще і семи місяців вагітності. Її було трохи більше кілограма — 1200 г.

 З купою діагнозів, навіть не знали, чи вона виживе… Та вона схопилася зубами за життя. Коли мене спитали, як будемо називати, я сказала тільки Надія, іншого імені для неї не було. Потім три місяці ми доростали, щоб виписали із відділення недоношених діток. Діагноз ДЦП поставили ближче до року. Вiдтодi розпочалося наше все — лікарні, реабілітації…

У школу ми ходимо з першого класу — носимо, возимо. Не зовсім зручно, але нам обіцяють пандус. Ми завжди були на першому поверсі. У зв’язку з операціями пропустили один навчальний рік, потім потрапили до іншого класу на першому поверсі. Заносимо доню сходами — там не багато, сім сходів, але щоразу це стає важче. Ми дуже надіємося, що у школі таки встановлять пандус.

Мене підтримав чоловік. Мами не було, вона якраз померла. Це був дуже важкий рік. А потім одразу Надійка народилася. Тяжко було. І батьковi моєму. Дуже важко… 

Із чоловіком навіть не було таких питань, щоб залишити дитину. Ні в нього, ні у мене таких думок навіть не виникало. Ми тягнулися, один одного підтримували. Сім’я має бути сім’єю. Ми впряглися і отак йдемо разом. За що я йому дуже вдячна, адже знаю, що багато татусів відходять від сімей у таких складних ситуаціях.

Першу операцію Надійці провели у 12 років. Ми трохи затягнули, була важка ситуація із грошима. А тут так вийшло, що люди нам допомогли, АТОвці. Ми і наважилися, це стало нашим поштовхом. Тричі робили операцію. Зараз наше завдання — стати на ноги. 

 

Надійка у міру можливостей малює. Ми лише чотири роки вчилися писати букви, слова. Як пішли до школи, то в неї олівець із рук випадав. Але зараз вона пише — хоча повільно, але пише. І малює. Малювання допомагало розвивати, тренувати м’язи руки. Ми ходимо на заняття до студії Ольги Краснопольської — їй дуже подобається, дуже дружня й творча атмосфера. Надійка зараз навіть бісером помаленьку вишиває. Старша донька навчається на другому курсі факультету архітектури. Надійка питає: «Мамо, а ким мені бути?». Я кажу, давай будемо хорошими людьми.

 

Мабуть, через свій фізичний стан у Наді особливе відношення до рівності і дискримінації. Вона вміє попросити про допомогу, коли це дійсно потрібно. Але знає, що ніхто нічого їй не винен і будь–хто має право відмовити, не пояснюючи причини. І завжди подякує за допомогу — і водію тролейбуса за відкинутий пандус, і перехожому, який підняв сходами або просто притримав двері. Торiк восени Надя брала участь у фестивалі: «Мій світ без дискримінації». За віком вона була найменша учасниця (приймалися роботи учнів 10–11–х класів, тобто 16–17 років). Її відеоролик «Стоп Дискримінація» зайняв друге місце. До речі, окрім малювання, Надійка любить робити відеоролики з фото. Тепер чекаємо на диплом від Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини. Може, колись буде захисником прав людей з інвалідністю!

 

Що для мене найважливіше у житті? Звичайно ж, мої діти і чоловік. Я не уявляю, як би я справлялася, якби не було підтримки чоловіка. Дуже хотілося б додати декілька слів подяки всім, хто підтримував і підтримує нас на нашому шляху до мрії. У першу чергу хочу відзначити обласну громадську організацію матерів дітей та молоді з інвалідністю «Серце матері». Знайомство з головою громадської організації «Серце матері» Людмилою Шукрутою стало для мене дійсно знаковою подією. Я ще більше впевнилась, що правильно роблю, коли не ховаю свою дитину вдома. Дитина є в першу чергу дитиною, вона має право на спілкування з іншими. Адже всі ми різні, але рівні. Я рада, що є членом цієї організації вже більше шести років.

 

Вікторія Семененко     

Фото із соціальної мережі